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Liebe Besucher:in, du hast diese Seite gefunden, weil du einen besonderen Menschen mit der Diagnose AT kennst. Wir sind ein kleiner Kreis Eltern von ebenfalls besonderen AT Kindern. In diesem Kreis tauschen wir uns primär in einer Facebook Gruppe und manche ...

Wer beschäftigt sich mit AT

Krankenhäuser SPZ in Tübingen KGU in Frankfurt - hier sitzt die größte Expertise zu AT, wer noch nicht in Kontakt war unbedingt in Kontakt treten! Es gibt noch weitere Krankenhäuser in Deutschland, die werden wir von Zeit zu Zeit hier aktualisieren Inf...

Was ist AT

Bei AT (Ataxia teleangiectatica), auch Louis-Bar-Syndrom bzw. Boder-Sedgwick-Syndrom handelt es sich um einen schwer verlaufenden Gen-Deffekt. Details können über die folgenden Seiten sehr gut nachgelesen werden: https://info-at.de/wasistat/ http://flexik...

Erste Hilfe

Du bist gerade erst mit der Diagnose AT konfrontiert worden? Wir kenne diese Situation und sie war bzw. ist auch für uns ein Schock. Wir versuchen hier, stichpunktartig zusammenzuschreiben, was wir so getan haben und was uns geholfen hat: Hole Dir professio...

Krebsvorsorge

Da die Gen-träger (also die Mütter und Väter) ein erhöhtes Krebsrisiko haben, sollten man auf jeden Fall alle regulären Krebsvorsorgeuntersuchungen machen. Die Mütter können in ein Program zur engeren Vorsorge für Brustkrebs gehen, dazu können euch die behande...

Kindergarten und Schule

Allgemeine Unterstützung Die die wir als allgemeine Unterstützung nennen können, listen wir hier auf. Das ein- oder andere wird auch über die Krankenkasse unterstützt. Bitte auch hier nicht einfach pauschal was tun, sondern alles vorher mit den behandelnden Ä...

Stammzellen

Der Immundefekt, der Teil von AT ist und unterschiedlich ausgeprägt sein kann, kann man potentiell über eine Stammzellentransplantation beheben. Details dazu besprecht ihr am besten mit euren behandelnden Ärzt:innen. Mindestens das Team des KGU in Frankfurt, ...

Immunglobuline

TODO: Wie funktioniert das, was gibts dazu zu sagen?

Hilfsmittel

Bewegung: - Rollstuhl - Therapierad z.B. Hasebikes Trets (wird auch als Hilfsmittel finanziert) Schule: - iPad Pro 13" mit Tastatur, Maus und Stift (in der Schweiz via IV finanziert) Medizinisch: - Inhalationsgerät

Wohnsituation

TODO: Was wird man brauchen, auf was muss man sich einstellen, breite Türen und Flur für Rollstuhl, so barriere-frei wie möglich, ...

Wie erklären

Wie erkläre ich es der betroffenen Person? Irgendwann, mal früher und auch mal später wirst du dir die Frage stellen: wie sage ich es der betroffenen Person? Auf diese Frage haben wir keine pauschale Antwort sondern verschiedene Strategien: Ganz offen darü...

Impressum

Impressum Angaben gemäß § 5 TMG Dirk MaucherStefan-Nau-Str. 1572135 Dettenhausen Kontakt E-Mail: dirk@maucher-online.de Redaktionell verantwortlich Dirk MaucherStefan-Nau-Str. 1572135 Dettenhausen Quelle: eRecht24

Datenschutz

Datenschutzerklärung 1. Datenschutz auf einen Blick Allgemeine Hinweise Die folgenden Hinweise geben einen einfachen Überblick darüber, was mit Ihren personenbezogenen Daten passiert, wenn Sie diese Website besuchen. Personenbezogene Daten sind alle Daten,...

Grippeschutzimpfung

Wir möchten hier keine Impfempfehlung aussprechen, denn dafür sind die behandelnden Ärzt:innen zuständig. Sprecht also auf jeden Fall eure behandelnden Ärzt:innen auf die Grippeschutzimpfung für die betroffene AT Person und das direkte Umfeld an.

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